2017年港南区地中海贫血防控工作实施方案
为进一步推进全区地中海贫血防控工作，根据《关于印发2017年广西地中海贫血防控工作实施方案的通知》(桂地贫防办〔2017〕1号)精神，结合实际，制定本实施方案。
一、指导思想
深化“政府主导、部门配合、卫生干预、专家支持、群众参与”的地贫群防群控长效机制，降低港南区出生缺陷发生率和重型地贫儿出生率，提高港南区出生人口素质。
二、项目目标
1.婚前医学检查率95%以上；
2.婚检地贫筛查率达到95%以上；
3.孕前优生健康检查率90%以上；
4.孕优地贫筛查率95%以上；
5.地贫目标人群参检率达到90%以上；
6.建卡孕妇筛查率达到95%以上；
7.孕阳丈夫筛查率达到85%以上；
8.双阳地贫基因分析率达到85%以上；
9.同型基因地贫胎儿产前诊断率达到90%以上；
10.重症地贫胎儿医学干预率达到90%以上；
11.地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率达到98%以上。
三、项目范围
（一）免费范围
港南区。
（二）免费项目。
免费地贫基因诊断和免费地贫产前诊断。
（三）免费对象。
免费地贫基因诊断的对象为双方或一方为港南区户籍地贫筛查双阳的孕期夫妇；免费地贫产前诊断的对象为双方或一方为港南区户籍且双方为同型地贫基因需要进一步对胎儿进行地贫产前诊断的夫妇。
（四）免费标准。
免费地贫基因诊断标准为1000元/对，其中自治区地贫专项资金补助800元/对，中央转移支付经费补助200元/对；免费地贫产前诊断标准为1850元/例，其中自治区地贫专项资金补助1300元/例，中央转移支付经费补助550元/例。
（五）免费方式。
符合项目免费对象，凭身份证或户口本在贵港市妇幼保健院办理补助手续，医生开具《广西地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》，在《广西母子健康手册》注明“免费地贫基因诊断/产前诊断”字样或印章。
四、项目组织实施
（一）项目组织领导
1.完善项目协调领导小组。项目协调领导小组由区卫计局领导担任组长，区卫计局分管领导担任副组长，成员由相关单位领导组成。项目协调领导小组负责项目实施单位的协调、监督和检查指导工作。项目协调领导小组下设办公室，办公室设在区卫计局，办公室主任由梁艳玲同志担任，负责项目日常管理和联络工作。区项目协调领导小组组成如下：
组 长：宋素华 区卫计局局长
副组长：梁艳玲 区卫计局防艾办专职副主任
成 员：岑立成 区人民医院院长
杨建庆 区妇幼保健院副院长
2.完善项目技术指导小组。技术指导小组成员由区妇幼保健院和区人民医院领导及有关业务骨干组成，负责项目技术培训和指导工作。项目技术指导小组下设办公室，办公室设在区妇幼保健院，办公室主任由杨建庆同志担任，负责协助区卫计局开展项目监督指导和评估。区项目技术指导小组组成如下：
组 长：杨建庆 区妇幼保健院副院长
副组长：卢晓华 区人民医院工会主席
成 员：秦小军 区人民医院妇女儿童保健科副科长
李立华 区人民医院检验科主任
张 维 区人民医院妇产科主治医师
谭慧凡 区人民医院妇产科主治医师
黄丽舟 区妇幼保健院项目办主任
吉远芬 区妇幼保健院项目信息员
（二）项目工作职责
1.区卫计局负责当地项目的管理，制定本区项目实施方案和年度工作计划。
2.区妇幼保健院设立项目办，配合区卫计局具体组织实施各项活动。对补助进度实行动态管理，掌握项目各项指标完成情况，及时通报实施进展。组织开展形式多样的健康教育、社会宣传和督导工作。区级技术指导小组配合区卫计局负责本辖区项目业务技术培训和具体实施管理，参与项目监督评估与指导。
3.各医疗保健机构要成立地贫筛查管理小组，全面负责本单位的地贫筛查、转诊、追踪随访工作。
五、服务流程
根据国家卫生计生委办公厅《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》、《广西孕产期保健工作规范》和《广西婚前保健和孕期保健地中海贫血筛查与诊断技术规范（试行）》的要求，为夫妇提供相关服务，地贫防控服务流程图见附件2。
（一）健康教育。针对社会公众、新婚夫妇、计划怀孕夫妇和孕期夫妇宣传地中海贫血出生缺陷防控相关知识，逐步提高群众防控知识知晓率，引导自觉接受地贫筛查。
（二）地贫筛查。地贫筛查包括血常规检查和血红蛋白分析。血常规检查主要检测平均红细胞体积（MCV）和平均红细胞血红蛋白含量（MCH）两项指标；血红蛋白分析主要检测血红蛋白A2（HbA2）和胎儿血红蛋白（HbF）等指标（筛查阳性判读标准：血细胞分析MCV＜82fl和或MCH＜27pg；血红蛋白分析HbA2≥3.5%，HbA2＜2.5%和或HF升高和或出现异常血红蛋白。以上任一项异常判断为筛查阳性）。婚检机构、孕前优生健康检查机构、孕期检查机构及时分别将婚检时、孕前优生检查时和孕期市地贫筛查结果录入《桂妇儿系统》，同时做好知情告知、宣传教育、健康咨询、追踪随访等工作。
（三）基因诊断。区婚检中心、孕期检查机构将孕期地贫筛查双阳夫妇转诊至贵港市妇幼保健院进行地贫基因诊断。
（四）产前诊断。各医疗保健机构在充分知情基础上，将可能生育重型或中间型地贫患儿的高风险夫妇，转诊至贵港市妇幼保健院进行地贫产前诊断。
（五）结局随访。转诊机构负责高风险夫妇妊娠结局的追踪和随访工作，随访结果录入《桂妇儿系统》。区地贫项目管理员做好本区高风险夫妇妊娠结局随访管理，评估服务效果。
六、资金管理
中央转移支付地贫经费由贵港市妇幼保健院统筹管理使用。
七、信息管理
充分发挥妇幼健康服务信息督察专员和妇幼健康服务信息管理专员职能，定期进行信息的整理、分析、质控、反馈等工作，负责监管贵港市妇幼保健院项目信息的《桂妇儿健康服务信息管理系统》录入率、完整率。婚检中心、各医疗保健机构、贵港市妇幼保健院分别负责将婚检孕前优生检查地贫筛查、孕期地贫筛查、地贫基因诊断产前诊断信息、高危人群追踪随访信息及时、完整、准确录入《桂妇儿健康服务信息管理系统》。区妇幼保健院负责各相关服务机构信息录入指导培训工作。
八.质量监管
各医疗机构加强地贫检测质量管理、质量控制、质量督导，完善全过程质量管理制度和质量保证措施。抓住关键环节，规范开展临床检验，每天开展室内质控，定期参加室间质评，实行动态监管，提高检测结果准确性。
九.项目督导
区卫计局将组织人员每季度督导1次，覆盖所辖镇、街道办事处。
